「川崎病です」
と医師より診断され
「川崎病って何だ？」
と心配や不安な気持ちで過ごしている世の中のお母さんやお父さんの負担がすこしでも緩和されるといいなと思いますので娘のひふみが川崎病を発症してから完治までの経過を公開します。
川崎病の発症原因は現代医学でも解明されていないそうでインフルエンザのようにウィルスを介して発症することもなく遺伝という要素もなく先天性疾病ということも証明されていない原因不明の病気のようです。
ボクの解釈で説明すると
「血管の炎症による発熱が続き冠動脈瘤を引きおこす可能性がある疾病」
だと思います。
※このエントリーにつきましては個人的解釈によるものです。詳しい症状や所見につきましては医療について素人になりますので誤解もあると思います。このエントリーの情報に関して全てを信頼することは避けていただき川崎病については医師の判断や個人の判断でお願いたします。重ねてこちらでは川崎病に関する一切の責任を負いかねますことを申し上げます。
川崎病についてはこちらのwikipediaも参考にするといいと思います。
病棟の看護師さんの話では生後2ヶ月の赤ちゃんから6歳の子供が川崎病を発症して入院していたそうで今回の入院期間中にも生後8ヶ月の赤ちゃんが川崎病で同じ病室に入院されました。
先述したように川崎病の原因はわかっていないらしく川崎病で入院する子どもが続くときには続くそうで流行っぽい感じもすると言ってありました。
それでは発症からの現在までの記録を公開します。
10月17日（土）
起床後に少しきついと訴えてくる。朝食は普段と変わらず食べる。
検温すると37.0℃
保育園への登園を聞いてみると行きたいということで登園する。保育園から帰っても元気な様子で検温してみると37.5℃
保育園で運動会があったので10:00すぎの帰宅。11:00に検温すると38.6℃
かかりつけの医院に行く。現状では何とも診断できす風邪という診断で抗生剤と解熱鎮痛剤の投薬で様子観察。
翌日は釣りクラブの釣行を予定していたがキャンセルする。
10月18日（日）
昨日から熱がさがらずに12:00に解熱剤を服用。
16:00 検温 38.5℃
熱が下がらずぐったりとした様子で頸部のリンパが腫れる。日曜日ということもあり菊池市のこどもクリニックへ行く。これまでの症状を伝えるとEBウィルスの感染の疑いがあるとのことで別の抗生剤を追加で投薬。
2日後に再診するとのこと
10月20日（火）
菊地市の子どもクリニックへ再診。
熱が下がらず手や足に発疹が出たと伝えるとEBウィルス感染ではなく川崎病の疑いがあるとのこと。ちゃんと検査を受けた方が良いということで熊本赤十字病院のこども外来へ紹介状を書いてもらう。
菊池市から熊本市内の熊本赤十字病院へ向かう。
10月20日（火） 入院1日目
熊本赤十字病院で検査。
・採血
・採尿
・血培
・点滴
・レントゲン
・エコー
・心電図
・心エコー
・問診
検査と問診の結果は溶連菌やアデノウィルスなどは陰性反応でほぼ川崎病だろうという診断。まだはっきりとした症状が発症していないので1日経過観察という処置。一旦帰宅し明日来院して再検査をするより今日から入院して経過を観察したほうがいいとのことで入院。
※川崎病の発症基準は６つの項目のうちの５つが該当すると川崎病と診断されるそうです。娘のひふみは６つの項目の全てが該当しました。
新型コロナウィルス肺炎の影響で付き添いの問題。入院初日に付き添えした保護者が退院まで付き添えする。途中で交代ができなく付き添え人の食事は百貨店の移動販売が1日に1回病棟に来るので購入するか自宅より持って来てもらう。自宅から着替えなどの荷物を持って来てもらった場合の受け渡しは面会受付を行なって病棟入口で看護婦に荷物を渡す。入院患者と付き添い人との接触ができなく特別な場合を除いて面会はできない。他にも注意点が多数。
入院の手続が終わったのが16:00すぎ。朝食以外の食事をとっていなく頭が働かない状態で百貨店が出店している院内の売店へ行き入院生活で必要な生活用品と自分の食事を購入。
病棟へ案内され病室へ。
病棟入口の扉がとても大きく扉の向こうの病室へ入院すると退院までこの扉が開かないことが印象的でした。
病室へ入ると引き続き点滴による処置と検温や問診。3時間おきの点滴確認や検温。眠れない夜があれだけ長く感じるのは久しぶり。
10月21日（水） 2日目
点滴ルートの左手が腫れて痛みを訴える。点滴ルートを右手にする。
昼過ぎに両太腿や腹部や背部に発疹。回診の病棟担当医に報告。
「来たっ」
という様子で川崎病についての処置の説明を詳しく受け投薬の方向に進む。投薬は血液を精製した薬のようで同意書と川崎病の発症についての再説明。
献血ポリグロビンNの投薬開始。
50ml入った薬を点滴を通して投薬。1本に2時間かけ血管へ点滴を介して注入。合計6本を12時間かけて体内へ注入。薬が定量注入できていない時は機械が警告音で知らせてくれ警告音が鳴ると看護師が直ぐに点滴を調整に。
薬は違う場所から運ばれてきたようで薬が届くと数人の看護師が準備している様子は緊張感がありました。最初はショックやアナフィラキシーなど副作用の異常所見が発生しないかのチェックで微量での注入とモニターでの遠隔監視。
1時間ほど様子を見た後は定量を点滴し2時間30分ほどでモニターを外しました。
10月22日（木） 3日目
8:00ころに点滴による献血ポリグロビンNの注入が終わり経過観察。
熱も時間の経過と共に下がり始める。お昼ご飯を食べてウトウト。午睡で1度トイレに起きてからも熟睡。17:00になっても全く起きる様子がなく声をかけても気絶状態の熟睡。同室に同世代の親子が入院してくる。
研修医の先生が問診に来てくれたので事情を話して起こしてもらう。
時間の感覚が無くなって時間が不明確になる。
「今から夜になると？」
という娘の言葉が印象に残りました。
点滴による献血ポリグロビンNの投薬後からアスピリンの服用が始まる。
10月23日（金） 4日目
起きてから血液検査のための採血と点滴ルートを右手から左手にする。処置室から聞こえて来る泣き声は一生忘れないと思います。
朝の検温 39.1℃
マジか。
と思っていたけど熱は時間の経過と共に下がっていく気配。熱が下がると食欲がでてきた様子。
夜の検温 36.8℃
ほぼ平熱に。川崎病の症状の手足や太腿の発疹もずいぶんと治りリンパの腫れもずいぶんと治る。
翌朝看護師が点滴ルートの洗浄に来た時に
「昨日の夜も洗浄したよ」
と看護師の言葉を聞いて入院4日目の夜は看護婦さんの回診に気がつかないくらいの久しぶりの熟睡。今までの夜の回診はほとんど気がついていたのできっと担当の看護師さんは忍者だと思いました。
川崎病の症状がほぼ治まる。
10月24日（土） 5日目
朝の検温 38.0℃
マジか・・・・
何で熱が下がらんの？
回診に来た主治医に報告。前回同様献血ポリグロビンNを6本12時間の投薬が決定。今回は13:00過ぎからの投薬なので翌日の3:00頃に終わる予定。
深夜、急患で同じ病室へ2人入院。満床の4人部屋になる。
10月25日（日） 6日目
朝の検温 37.6℃
微妙ライン。
アスピリン服用からほんの少し血が鼻水が混ざっていたが今朝はスーッと鼻血が出る。しばらくすると出血が止まった様子。
担当医の回診。心エコーは前回同様異常なし。検温しながらの様子観察ということ。
お昼前の検温は37.0℃
めっちゃ微妙ライン。右手人差し指と親指の指先の皮が少し捲れる。
15:00 検温 37.0℃
微妙ラインで変わらず。
19:30 検温 37.0℃
微妙ライン。
左手親指と人差し指の指先の皮がペラペラと剥がれはじめる。
10月26日（月）
6:30 起床後すぐに採血して血液検査
7:00 検温 36.6℃
熱が下がる。ひと安心。
お腹が減ったらしい。食欲は変わらずに良い様子でちょこちょこ間食を食べる感じ。献立の半分くらいを食べてボクのパンやお弁当やカップラーメンを食べる。
病室から見える風景は活動時間になると満車になる病院駐車場とドクターヘリが毎日見えました。
右手親指と人差し指の先の皮が第一関節くらいまで剥ける。川崎病のピークが過ぎ治り始めると現れる症状らしい
病棟担当医が変わる。
11:00 回診
検温 37.0℃
右手親指人差し指に続く中指と小指に皮が剥がれ始める。唇の乾燥が目立つ。鼻血と唇の乾燥は病室のエアコンの影響だと思う。
熱が微妙ライン。
お昼ご飯を食べてからの検温は36.8℃
シャワーの許可が出たのでシャワーを浴びて午睡。
15:00 検温 36.8℃
19:00 担当医の回診で明日の退院でも大丈夫ということ。朝に発熱することが多いので明日の朝まで様子観察することに。退院してからの生活の説明。
・風邪などで発熱すると川崎病の再発との切り分けの問題から保育園は次の診察まで控えて欲しい
・日常生活は今までと変わらずに送って大丈夫
・ここまで無事に経過すると合併症や冠動脈瘤の心配はない
・アスピリンを服用している間は出血が止まりにくくなるので病院へ行く際には服用を申告することと内出血や出血するような怪我に注意すること
・最初は1週間後、1ヶ月、3ヶ月、1年と定期的な診察を5年続ける
という説明を受ける。
20:00 検温 36.9℃
オッケーラインか。明日の朝までこのままだったら退院。
10月27日（火）
7:30 検温 36.7℃
熱がやっと下がった様子で安心する。右手指先の皮がめくれて気になる様子でその都度ハサミでめくれた皮膚を切断。綺麗にめくれているようで皮を切り取っても新しい皮膚が再生している。
10:00 検温 37.5℃
再検温 37.1℃
何故か熱が微妙に上がる。心エコー問題なし。
昼食を取った後にシャワーを浴び午睡
16:00 検温 37.1℃
このままの状況で経過すると明日退院予定なので11月4日に10:00 外来予約を取る。同室に川崎病の再発？未完治？の生後8ヶ月の赤ちゃんが入院してくる。
20:00 検温 38.1℃
さすがに看護師もびっくりして再検温。37.9℃とほぼ変わらず。入院に関わる人たちの9割8分の人が退院の方向だと思っていたけど熱が上がる・・・・
何で？
何で？
22:30 検温 36.8℃
0:30 検温 36.8℃
4:00 検温 36.7℃
6:00 検温 36.7℃
2時間おきの検温で2:00の検温は起きることができず。10:00以降は熱は上がらず昨晩の発熱の理由はわからない。眠たくなってからの体温上昇かも。
※追記 改めて考えてみると長い病院生活でのストレスが関係していたと思う。
10月28日（水）
朝の分だけアスピリンが準備されたので退院準備。
右手指先の皮が気になるくらいで元気な様子。点滴ルートの跡が２つ残る左手でゾウのまねをして遊ぶ。
確かにゾウみたいだよね。
10:00 回診
昨晩の熱の原因が不明なので血液検査を促される。退院するようであれば自宅観察で検温をこまめにして発熱が続くようであれば来院して血液検査と診察を行う。血液検査の結果によっては再入院の可能性あり。熱が続くようであればすぐに連絡するか来院するように促される。
今週は保育園を休み来週から登園した方が良いだろうとのこと。アスピリンを服用している間に予防接種を行うと合併症の可能性があるので注意する。という指示を受ける。
退院か血液検査かの選択になったが退院して自宅観察で過ごすことを担当医に伝える。
10:30 検温 36.9℃
退院準備。事務手続きも終わって長い入院生活からの退院。一生忘れられない経験をしました。
今回関わっていただいた全ての医療関係者の皆様には感謝の意しかありません。簡単ですがこの場で感謝のお礼を伝えたいと思います。ありがとうございます。
退院後の自宅観察は1日に4回の検温と様子観察では全く問題なし。熱も下がって食欲増進元気満タン。川崎病の発症前と変わらない生活を送っています。
これから5年間続く診察ですが随時更新していこうと思います。
11月3日（水） 追記
退院後は1日4回の検温で様子観察。担当医から促されたように退院から4日間は保育園を休み5日目より登園。退院からの1週間は元気で過ごすことができ川崎病の症状は全くなし。両手の指先の皮が剥がれるが新しい皮膚もできてから剥がれているので痛がる様子はなく両足の指先の皮が剥けはじめる。
退院から1週間後の検診
・心電図
・心エコー
・担当医による問診
経過良好で問題なし。次は退院から1ヶ月後の検診ということで3週間後に予約。今回の心電図と心エコーは生理検査センターで検査してもらったが次回からは担当医による心エコーでの検査を行うとのこと。待ち時間の負担がかなり軽減されると思う。
22日分のアスピリンが投薬される。
診察後は熊本市内のカフェで娘と食事。2人でパングラタンとパフェを食べて帰宅。
11月25日（水） 追記
毎日1包のアスピリン服用。川崎病の症状はなく問題のない日常生活が送れています。
退院後1ヶ月の定期検診。
定期検診では担当医による問診と心エコー。心エコーによる検査も問題なく、あと30日のアスピリン服用で投薬終了とのこと。次は退院から2ヶ月後の検診ということで予約。
帰りは病院内の百貨店でアンパンとタピオカミルクを娘のリクエストで購入。ご機嫌な様子で車中飲みながら帰宅。
2021年1月6日（水）追記
退院後からの2ヶ月後検診に行ってきました。
退院後からの2ヶ月間は全く問題のない日常生活が送れています。アスピリンの服用も3日前に終わり定期検診では問診と心エコー。心エコーでも問題はなく次回の定期検診は川崎病が発症してから半年後ということで予約。
待合室では退屈そうな様子をみせる娘のひふみ。最初に来院したときはあれだけぐったりしていたのにね。
原因が不明の川崎病ということで病後の回復などに不安がありましたが退院後は元気に過ごしている娘のひふみです。
2021年4月14日 追記
川崎病発症からの6ヶ月後の定期検診に行ってきました。
定期検診では
・心エコー
・問診
心エコーによる診察では冠動脈の異常は見られなく前回の検診と同様に問題なし。次回は川崎病発症からの1年後の定期検診ということで6ヶ月先の予約。
退院後してからの6ヶ月間は川崎病の症状は全くなく健康に毎日を過ごしています。川崎病を発症してからの5年間は経過観察ということなのでこれからも定期検診後の様子を追記します。
検診後は病院内の百貨店で子供雑誌とおやつにサンドイッチとヨーグルトジュースを買って帰りの車中ではご機嫌な様子の娘のひふみ。久しぶりの病院で緊張したのかサンドイッチを食べた後はウトウトと。
定期検診の結果は何も心配することがなく安心しました。
よかったね。
2021年10月20日 追記
定期検診では
・心電図
・心エコー
・医師による診療
心電図、心エコーによる診察では冠動脈の異常は見られなく前回の検診と同様に問題なし。次回は川崎病発症からの2年後の定期検診ということで1年先の予約。
1年先診察の予約をしたんだけど川崎病って原因不明ということで長期観察が必要なんだなぁ〜と再確認。
帰りは病院内の百貨店でお買い物。
自分の分を選ぶ前に「にいにと一平の分を買って帰る」と言って自分の分よりも兄弟のお菓子を買っていました。「自分の分のお菓子も買っていいよ」と伝えるとチョコレートと最初に立ち止まって見ていた本を選んでいました。
ボクはコーヒー1本を購入。
コーヒー1本が1400円というちょっと高いコーヒーになっちゃったけどうれしい出来事でした。
今年は川崎病患者数が減ったというニュースを見たので引用しておきます。
川崎病患者数が大幅に減少
患者数は2019年が1万7,347人（男性9,830人、女性7,517人、図）で、過去最高を記録した2018年（1万7,364人）とほぼ同等だった。一方、2020年には1万1,173人（男性6,406人、女性4,767人）と前年（2019年）と比べ大幅に減少（－6,174人、前年比35.6％減）した。
図. 年次別、男女別に見た川崎病の患者数・罹患率
（第26回川崎病全国調査成績）
過去25回の全国調査の報告を含めた累積患者数は、2020年末時点で計42万3,758人（男性24万4,343人、女性17万9,415人）に上った。
罹患率（0～4歳人口10万対）は2019年が370.8人（男性410.1人、女性329.4人）と第1回調査以来過去最高を記録した。しかし、2020年には患者数の減少を反映して238.8人（同267.3人、208.9人）に減少した。
月別患者数に大きな変化
その他の注目点として、2020年の月別患者数に例年と比べ大きな変化が見られた。例年（2011～19年）、平均月別患者数は2月と9月に減少が見られる以外は緩やかな曲線を呈していた。しかし、2020年には患者数が3月以降大幅に減少し、6～10月に横ばいになった後、10～12月に増加傾向が見られた。2020年6月以降は、男女とも例年の月別患者数の平均を一貫して下回っていた。
中村氏らは「2020年の患者数減少は、政府主導で実施された全国一斉の臨時休校要請、緊急事態宣言に伴う全国規模の休校、救援、就業制限、外出自粛が行われた時期と同時期に観察された。したがって、患者数の減少にはCOVID-19の世界的流行に伴う社会的変化が影響した可能性がある」と考察している。諸外国でも、2020年には川崎病患者数の減少が報告されているという。
心障害発生率は減少傾向
なお今回の調査から冠動脈病変の評価法を改訂したが、初診時、急性期、後遺症における心障害の発生率はいずれも、前回調査（2017～18年）とほぼ同等だった。急性期における心障害の発生率は、1997～98年（第15回調査）では20.1％だったが、その後は経年的に漸減傾向をたどり、今回は8.3％まで低下した。同様に川崎病で問題となる後遺症も、同期間に7.0％→2.5％と低下した。
MIS-Cの発生はほとんどない
2019年に「川崎病診断の手引き改訂6版」が17年ぶりに改訂されたことに伴い、今回調査から新たにBCG接種歴と接種部位の発赤、川崎病主要6症状の出現頻度に関する項目が加えられた。さらに新型コロナウイルス（SARS-CoV-2）のポリメラーゼ連鎖反応（PCR）検査状況も調査された。PCR／抗原検査は2,595人に実施され、陽性と判定された患者は4人（0.2％）だった。欧米ではSARS-CoV-2感染に続発して川崎病様症状を呈する小児COVID-19関連多系統炎症性症候群（MIS-C／PIMS）が多数報告されている。しかし「今回の調査結果から、日本では2020年末までにMIS-C／PIMSはほとんど発生していないことがうかがえた」としている。 （2021/10/14 19:03）
2022年10月19日追記
前回の検診より1年経過後の定期検診に行ってきました。
・心エコー検査
・負荷検査（トレッドミル検査）
・問診
小学校に入学したということで小学校からの依頼で今回は負荷検査をしました。心電図、血圧をモニターしながらだんだん速くなったり坂道になったりするベルトコンベアの上を歩いて心臓に負荷をかけ、きちんと心臓が体に血液を送っているかを調べる検査だそうです。
心エコー、負荷検査ともに問題や異常はないということで健常者と同じように日常生活での活動は大丈夫ということでした。
よかったね。
次回の定期検診は1年後ということで予約をしてから帰宅。帰宅前にいつもの病院内の百貨店で買い物をしました。ひふみはチョコレートとカフェオレ。ボクは今までお守りにしていたヘアーゴム（川崎病で入院していたときに購入した髪を結ぶゴム）が伸びていたので買い替えました。
次回の定期検診は院内のレストランでランチもいいかなと思いました。
All photograph is taken by iPhone.
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